Fotó: unosantafe.com.ar

Immár közel 11 ezer ember írta alá azt a petíciót, melyet az autista gyermeket nevelő családok megsegítésére indítottak. A szervezők hamarosan Peter Pellegrini kormányfőhöz és az illetékes miniszterekhez fordulnak, hogy az autisták életkörülményeinek javításáról tanácskozzanak velük.

Nemcsak Szlovákiában, hanem világszerte egyre több autista gyermek van, s az őket nevelő családoknak az állam csak minimális mértékben van segítségére, az ilyen betegekről való gondoskodás szinte teljes mértékben a családokra és a harmadik szektorra hárul.

Az autizmus sokáig nem számított önálló betegségnek, inkább a skizofrénia gyermekkori formájának tekintették. Önálló kórképként először 1943-ban Kanner írta le. Később kiderült, hogy az autizmus skálája igen széles a rendkívül súlyos (értelmi fogyatékossággal társult) állapotoktól egészen az olyan enyhe formákig, ahol az intellektus és a nyelvi készségek ugyan megtartottak, de a szociális kötődés zavara, továbbá a viselkedés sztereotipizáltsága észlelhető. Ez utóbbi forma Asperger-szindróma néven ismert.

Az autizmus gyakorlatilag a születéstől fennálló állapot, de a diagnosztizálás gyakran évekbe telik. Leggyakrabban a gyermek hároméves kora körül válnak a tünetek annyira felismerhetővé, hogy a szülők orvoshoz fordulnak, és a szakember felállítja a diagnózist.

Mint az autizmusról nemrégiben rendezett konferencián is elhangzott, melyet Lucia Ďuriš Nicholsonová (SaS) rendezett, a diagnosztika elsősorban a harmadik szektornak köszönhetően működik, a sokak számára szükséges kezelés pedig nehezen hozzáférhető és anyagi szempontból rendkívül megterhelő a szülők számára, viszont az egészségbiztosítók nem térítik ennek költségeit. A petíció célja az autistákat nevelő családok helyzetének javítása, melyhez állami segítségre van szükség, illetve az egészségügyi, oktatásügyi és szociális tárca hatékony együttműködésére.

„Az autisták családjainak már nincs türelmük hat-kilenc hónapot várni a diagnózisra, nincs módjuk tetemes összeget fizetni a terápiáért, melyet nem térít a biztosító. Azt szeretnék, hogy a gyermekeik ugyanúgy művelődhessenek és dolgozhassanak, mint mások és pénzügyileg és fizikailag elérhető szociális szolgáltatásban részesüljenek“ – jelentette ki Lucia Ďuriš Nicholsonová. Hozzátette, az autistáknak és családjaiknak évek óta többszörös hátrányos megkülönböztetésben van részük, ezért szánták el magukat a cselekvésre.

A petíciós bizottság elnöke, Štefan Pogány szerint a petíció a családok végső kétségbeesésének következménye, mivel a hivatalok, az iskolák részéről megnyilvánuló hátrányos megkülönböztetés mellett nagyon gyakran kerülnek anyagi szükséghelyzetbe, rájuk nem érvényesek jogi normák és egyéb segítségnyújtási formák, melyek megkönnyítenék, illetve szabályoznák az ezzel a diagnózissal élők helyzetét.

A becslések szerint Szlovákiában közel 40 ezer ember él az autizmus enyhébb vagy súlyosabb tüneteivel és küzd annak megnyilvánulásaival az élet minden területén. Az autizmus ugyanis úgynevezett átható fejlődési zavar. Ez azt jelenti, hogy a károsodás az élet minden területét érinti. Elsősorban az idegrendszer azon funkciói károsodnak, melyek a kommunikációért, társas kapcsolatokért felelősek.

Az esetek kétharmadában mentális retardáció is társul a kórképhez, de ennek mértéke a kommunikáció nehézsége miatt többnyire nehezen megítélhető. Átlagos intellektus mellett egyes képességek – például a memória, a számolási képesség – kiugróan fejlettek is lehetnek. Egy ilyen autistáról szól az Esőember című amerikai film is, Dustin Hoffman főszereplésével.

Az érzelmi kötődésben megnyilvánuló zavar az autizmus vezető tünete. Ezek a gyermekek nem igénylik a szociális kapcsolatokat. Inkább csak elviselik a gondoskodást, többnyire egyedül játszanak. Nem kezdeményeznek és nem tartanak szemkontaktust, gyakran a testi érintést is nehezen viselik. Nem igényelnek törődést, odafigyelést, simogatást. Még az enyhébb lefolyású esetekben is komoly gondokat okoz számukra a kapcsolatteremtés, a kommunikáció zavara igen komoly hátrányt jelent számukra.

Nem értik és nem is használják a mimikát, a gesztusokat. Ha megtanulnak beszélni, nem hangsúlyoznak, beszédük tagolatlan, monoton. Nyelvezetük fejletlen, önmagukról többnyire 2. vagy 3. személyben beszélnek. Gyakran használnak sztereotip szavakat, sokszor különösebb értelem nélkül. Az autisták számára a környezetük elvárásai nem vagy alig megfejthetőek, a következmények kiszámíthatatlanok, a hétköznapi gesztusokat is fenyegetésnek élhetik meg.

Számukra a környezet állandósága, a körülöttük élők minél kiszámíthatóbb viselkedése létfontosságú. Gyakran kifejezetten ragaszkodnak bizonyos tárgyakhoz, igénylik a megszokott környezetüket, napi ritmusukat, minden változtatásnak ellenállnak. A szokásos rutin megzavarása dühkitörést, heves indulatokat válthatnak ki náluk.

Mindezek a zavarok enyhébb tünetek esetén is megnehezítik számukra az iskolai, munkahelyi, társadalmi beilleszkedést, érvényesülést, ezért a társadalomnak segítő kezet kell nyújtania számukra az elfogadás mellett jogi háttérrel, megfelelő szociális ellátás formájában.

(Forrás: SITA, WEBBeteg)

Kapcsolódó cikkek