Hogy milyen nagykövet és voltaképpen mi is az endometriózis? Valljuk be, alig akad ember, aki tudja, miről is van szó.
Az endometrózis egy jóindulatú daganatos megbetegedés, amely világszerte 70 millió, Magyarországon megközelítőleg 200 ezer nőt érint, Szlovákiában viszont nem is találtunk erre vonatkozó adatot. A „dolgozó megbetegedés” névvel is illetik, mely a fiatal, 20 és 35 év közötti nőknél jelenik meg, az orvosok szerint a megerőltető életstílus és stressz hatására.
A stressz természetesen csak az egyik okozója a betegségnek. Magáról a betegségről, az átélt nehézségekről, az életben maradásért folytatott harcról és az élet megéléséről beszélgettünk azzal a hölggyel, aki a napokban vette át Budapesten az Endometriózis Nagykövete 2017 díjat.
Vojakovics Friedrich Tímea mintegy 16 éve él endometriózissal, valamint három éve ileosztómával. Jelenleg újra dolgozik és tanul. A 34 éves felvidéki hölgy életét nagyon sokáig a fájdalom határozta meg. Az eltelt három évet műtétek kísérték. Átlagos nőnek tartja magát, akinek azonban keményen meg kellett küzdenie azért, hogy normális, élhető életet éljen.
Mi az az endometriózis?
Az endometriózis egy úgynevezett jóindulatú daganatos betegség, melynél a méh nyálkahártyájának sejtjei elvándorolnak a testbe, és valahol lerakódnak. Ezek az úgynevezett endós sejtek minden havivérzésnél ugyanúgy véreznek, mint a méh nyálkahártyája, ami a normális helyén van. Mivel ezek a sejtek a testen belül helyezkednek el, a női nemi szerveken, vagy akár más szerven is, a vér nem tud távozni a testből. Így ez olyan, mintha befelé, a test felé vérezne az ember. Ezek a sejtek nagyon gyorsan terjednek, ezért is hasonlítják egyes specialisták a jóindulatú daganatos megbetegedésekhez. Lerakódnak a vastagbélre vagy akár a vékonybélre, húgyhólyagra, húgyvezetékre is, de találtak már tüdőben, a rekeszizmon és akár az agyban is. Amennyiben nincs kezelve, vagy műtétileg eltávolítva, akkor ezek a lerakódások gyorsan terjednek és nőnek. Belenőnek a szervekbe, akár vizelési problémákat, veseelégtelenséget vagy éppen teljes bélelzáródást okozva. Erre a betegségre nincs gyógyszer, amely megszüntetné, vagy kezelés, amely meggátolná a szaporodást.
Ez egyfajta krónikus, az orvostudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan betegség. Diagnosztizálni biztosan csak műtéttel lehet. A diagnózis épp ezért Európában átlagosan 7-10 évet csúszik. Tünetei erős menstruációs fájdalom, erős, vagy éppen enyhe menstruációs vérzés, derék- és farokcsonti fájdalom, emésztési, vizelési problémák, a veseműködés pangása, rekeszizom-fájdalom, meddőség és egyebek. Ezek a tünetek ciklikusak és a női ciklushoz köthetőek, értve itt a menzeszt, a peteérést, viszont stádiumtól függően a fájdalom lehet állandó, csak az intenzitása változik szintén ciklushoz köthetően.
Miért van ennek a betegségnek nagykövete?
A legújabb statisztikák szerint ez a betegség minden tizedik nőt érint a világon, a meddőséggel kezelt nők 40 százalékánál ez a meddőség oka. A diagnózis nagyon sokat csúszik, ahogy említettem, akár tíz évet is, ez nálam is így volt. Ez idő alatt roncsolódnak a szervek, és műtét utáni szövődmények léphetnek fel, ahogy esetemben. Ezeket a szövődményeket csak újabb műtétekkel lehet megoldani, és a betegség kiújulásának esélye 40 százalékos. Nagyon magas számokról beszélünk, és élhetetlen életről.
Az endometriózis sajnos ismeretlen nagyon sok orvos számára is. Nem elég felkeresni egy átlagos nőgyógyászt, mert a tapasztalatok azt mutatják, hogy nagyon kevesen ismerik fel, vagy egyáltalán találkoztak ezzel a betegséggel. Specialistához kell fordulni, aki már a vizsgálatok alapján is fel tudja mérni, mekkora a baj, és nem utolsósorban nem mindegy, hogy ki végzi a műtétet. Ezeknél a műtéteknél sok esetben egy orvoscsoportra van szükség, értve ezalatt egy specialista nőgyógyászt, egy sebészt, egy urológust és sajnos sok esetben egy specialista mellkassebészt is. Magyarországon most már az utóbbi pár évben, köszönhetően annak a pár specialistának és az Együtt Könnyebb Női Egészségért Alapítványnak, kezd ismertté válni ez a betegség, és szerencsére egyre több nő kerül jó kezekbe, specialistákhoz.
A nagyköveti díjat az alapítvány indította három évvel ezelőtt. Minden évben olyan személy nyeri, akit valaki jelölt, azért, mert valamilyen formában segítséget nyújtott az endometriózissal folytatott küzdelemben. Az első évben egy civil személy kapta, aki a Facebookon indított egy támogató zárt csoportot, amelynek ma több mint 1400 tagja van. Tavaly egy orvos kapta, és bár idén is orvos, egy specialista, dr. Koppán Miklós nyerte az internetes szavazást, a díjat én kaptam meg. A szavazásnál második lettem, de dr. Koppán Miklós, akinek én is a páciense vagyok, a javamra lemondott erről a díjról. Nem azért, mintha nem érdekelné, őszintén szólva, kevés hozzá fogható elhivatott szakembert ismerek, hanem azért, mert úgy gondolta, nagyon fontos, hogy legyenek olyan nők, akik nyilvánosan merik vállalni a nehézségeiket, bátran beszélnek róla és megpróbálnak ezzel is segíteni sorstársaiknak.
Nyilvánosan vállalják? Mit jelent ez?
Három évvel ezelőtt volt egy nagy életmentő műtétem Szlovákiában. A műtét alatt sikerült minden endós sejtet kitakarítani a testemből, de a pusztítás már nagy volt. A sebészem azt mondta, szó szerint rekonstruálni kellett a kismedencémet, mert minden mindennel össze volt nőve. Rezekálni kellett 15 centiméternyit a vastag- és végbelemből, pangott a vesém, mivel nem működött a húgyvezetékem, a női szerveim egy nagy endometriózissá nőttek össze, és mindez össze volt nőve egy nagy daganattá. A műtét után szövődmények léptek fel, melyek miatt ileosztómát kaptam, azaz a vékonybelemet kivezették a hasfalamra. Három év alatt összesen öt műtétem volt, abból három plasztikai.
Ezért is mentem Magyarországra, mert az ottani specialisták olyan technikákkal dolgoznak, amilyenekkel nálunk senki nem foglalkozik. Ez idő alatt indítottam egy blogot az endometriózisról, a műtéteimről és az életemről, arról írtam, hogyan lehet normális életet élni sztómával, műtétek sorozata közben és után is. Két évvel ezelőtt megkeresett az Együtt Könnyebb Női Egészségért Alapítvány, hogy a férjemmel együtt beszéljünk Budapesten az endometriózis világnapján a nehézségekről, nemcsak az én, hanem a férjem szemszögéből is. Mi ezt akkor elvállaltuk, egyórás beszélgetés készült velünk, ami megtalálható youtubon is. Nagyon sok nő keresett meg az utóbbi három évben és én megpróbáltam mindenkinek segíteni, akár csak biztató szavakkal is.
Mennyiben befolyásolja ez a betegség az életét? Miben tér el egy átlagcsaládtól az önöké?
Ez a betegség nagyon sokat elvesz az ember életéből. Több éven keresztül éltem elviselhetetlen fájdalmakkal, amelyek zömmel nem reagáltak sima fájdalomcsillapítókra. Persze a sok komplikáció és szövődmény azért elég ritka ezeknél a műtéteknél. Amennyiben szükséges a sztóma, vagyis a bélkivezetés, azt 3-9 hónapon belül zárni tudják az orvosok. Én ritka eset vagyok, amit persze az elején nem könnyű elfogadni. Sok időmbe került, amíg sikerült, nem szólva az állandó orvosokhoz és kórházba járásról. Nem átlagos az életünk a férjemmel, de olyan támaszra találtam benne, aki számomra a legfontosabb. Ha teheti, befekszik velem a kórházba, türelemmel ápol és itthon marad velem műtétek után. Ő teljesen természetesnek veszi a sztómámat, és azt is, hogy ketten ezt is megoldjuk. A három évvel ezelőtti nagy műtétem óta endometriózismentes vagyok. Akkor nem csak megmentették, de vissza is adták az életemet, nincs fájdalmam, és mindenem működik, ahogy kell. Az utolsó plasztikai műtétem után most a sztómazárásra várok. A szerencsém olyan orvosokkal hozott össze, akik megmentettek és életminőséget adtak nekem.
Melyek voltak a legnehezebb időszakok?
Nem is tudom, több ilyen volt. Az elején az igazamért folytatott harc nagyon nehéz volt. Szinte egy orvos sem vett komolyan, pedig soknál jártam.
Kinevettek, hisztisnek tituláltak, aki nem bír ki egy kis menstruációs fájdalmat.
A végén már szinte lehetetlen volt a szűnni nem akaró fájdalommal élni. Mindenem fájt, állandóan erőtlen voltam, gyógyszereken éltem, és mindig attól féltem, hogy összeomlok. Az igazi mélypont a nagy műtétem után jött, amikor visszatoltak a műtőbe és sztómával, 42 kilósan jöttem haza a kórházból. Nagyon nehéz volt feldolgozni és elfogadni mindezt. Kemény harc volt, küzdöttem érte, hogy el tudjam fogadni magamat olyannak, amilyen vagyok, és ezt nem csak a sztómára értem.
Milyen céllal osztja meg a történetét, nehézségeit, élményeit a nyilvánossággal?
Sokszor előfordul még most is, ha új orvoshoz megyek valamely kivizsgálás céljából, hogy leszólnak, mert szerintük ez nem is betegség, és megkaptam már azt is, hogy az én hibám, hogy sztómám van, mert minek hagytam megműttetni magam, vagy éppen azt, hogy túl fiatal vagyok ilyen komoly problémákhoz. Ezen szeretnék változtatni, szeretném, hogy az érintett nők jó orvoshoz kerüljenek, hogy merjenek beszélni erről a betegségről, ne érezzék úgy, hogy egyedül vannak, és ne rettegjenek a következményektől. A legfontosabb pedig, hogy időben kerüljenek jó orvoshoz. Ez nem egy cisztás betegség, hogy kiveszik a cisztát és ezzel kész. Komolyan kell venni, és sajnos nekünk magunknak kell felismernünk a tüneteket! Szeretném, ha Szlovákiában is több jó szakember lenne, aki erre a betegségre összpontosít, és szeretném eloszlatni azt a tévhitet, hogy a terhesség gyógyítja az endometriózist, mert ez sajnos nem így van!
Nagykövetként mit üzen a nagyvilágnak?
Kérek minden olyan nőt, aki most felismerte magán a tüneteket, vagy gyanítja, hogy ez a betegség lehet a problémáinak a hátterében, merjen orvost váltani, merje vállalni, hogy valami baj van, még akkor is, ha az orvos nem veszi őt komolyan. Legyen bátorságuk kiállni magukért, és ez vonatkozik bármilyen más krónikus vagy egyéb betegségre is. Élek, jól vagyok, sztómával, s majd talán nélküle is. A félelem gúzsba köti az embert, de nem szabad homokba dugni a fejünket. A blogom jelszavával élve: Fel a fejjel, ki a mejjel.
