Sokszor hangoztatjuk, hogy minden ember értékes, minden embernek más igényei vannak, így van ez az autizmussal is, ahány személy, annyi viselkedésmód és igény mutatkozik. Ez a gondolat fogalmazódott meg bennem a május 14-ei, Galántán megtartott Autizmus – egy önállóbb élet felé című szakmai előadáson, amelyet a nagyfödémesi Konrádko Polgári Társulás és a Carissimi Nonprofit Alap szervezett.
A szakmai napot Slezák Erika, a Konrádko PT elnöke nyitotta meg, majd bemutatta az előadókat, és köszöntötte a vendégeket.
Havasi Ágnes, az ELTE – Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar tanársegéde, az Autizmus Alapítvány tanára a Kommunikáció az autizmus spektrumán címmel tartott előadást, amelyben kitért rá: a céljuk, hogy az autizmussal élő emberek jobban részt tudjanak venni saját életükben és a kommunikációban.
Az autizmus egyik jellemzője, hogy az ezzel a diagnózissal élő emberek szoronganak, ami miatt nehezen kommunikálnak. Az ő életükben nem szabad például eltérni a megszokott dolgoktól, mert ez elbizonytalanítja, megzavarja őket.
Fontos a korai diagnosztizálás
Ahogy a különféle betegségek esetében elmondhatjuk, hogy különböző súlyosságúak lehetnek, úgy az autizmussal diagnosztizált gyerekeknél is ki kell emelni, vannak súlyosabb és enyhébb esetek, de sokszor más diagnózis is társul az autizmushoz. A korai diagnosztika segíthet, de nagyon gyakran későn állapítják meg az autizmust.
Az autizmus orvosilag fogyatékosságnak minősül, de szakemberként ezzel nem ért egyet Havasi Ágnes.
Az autistát meg kell érteni, így a szociális munkában az emberi fejlődés lehetséges változataként gondolnak rá. Szülőként pedig úgy kell rá gondolni, mint egy állapotra, ami támogatási szükségletet jelez.
Havasi Ágnes (fotó: Neszméri Tünde/Felvidék.ma)
Útjelző, címke helyett
Havasi Ágnes szerint sokszor az autizmus címkét is jelent, holott ez a diagnózis inkább útjelző, ami megmutatja, hogyan lehetne foglalkozni a gyerekkel, persze az utat előbb meg kell találni, mivel nem biztos, hogy ami működik az egyiknél, a másiknál is fog. Az autizmussal élőknél fontos a pontos napirend, hogy ne zökkenjenek ki a megszokott környezetből, szokásrendből. Nagyon fontos az érzelmi háttér biztosítása, akkor a gyermek fejlődhet, igaz sokszor csak nagyon apró lépésekkel, de lehet eredményeket elérni.
Az autisták kommunikációjának fejlesztésére több applikáció létezik, az autistáknak gyakran egy forgatókönyvet, viselkedésnorma-ábrákat készítettek, hogy tudják, mikor mit tehetnek meg, mikor hogyan kell viselkedniük.
Annak érdekében, hogy ez könnyebben elsajátítható legyen számukra, elkészült egy digitális program, amelyet mindenki saját maga tud formálni az igényekhez és a fejlettségi képességekhez igazítva.
Kővári Edit (fotó: Neszméri Tünde/Felvidék.ma)
Ennek az applikációnak számos része van, például segít a fogmosásban, a gyermek megnézi a videót arról, hogyan kell fogat mosni, miközben ő is megmossa a fogát. A programban összeállítható a napirend is, de ügyintézés esetére, orvoslátogatáshoz is kínál videót.
Rendszeresség és biztonságérzet
Kővári Edit, a magyarországi Autisták Országos Szövetsége elnöke szülőként is elmondta tapasztalatait. Minden gyermek más, de minden autista gyermeknek fontos a rendszeresség és a biztonságérzet, fontos, hogy a gyermek és a szülő is jól érezze magát. A Szövetséghez gyakran fordulnak azzal a kérdéssel a szülők, hogyan lehet a szétesett életet rendbe hozni, ebben is segít a napirend, az autistáknak és a szülőknek is.
Annak érdekében, hogy az autistáknak és családjuknak, nevelőiknek segíteni tudjanak, létrehozták a Digitális autonómiatámogatás az autizmus spektrumon programot.
„A projekt célja az autizmussal élő, egy/vagy kommunikációjukban akadályozott és/vagy intellektuális nehézségekkel küzdő személyek mindennapjait segítő interkommunikációs alapú távszolgáltatás kialakítása mobilalkalmazási komponenst is tartalmazó innovatív, integrált informatikai rendszer segítségével, az applikáció igény szerinti fejlesztését és alkalmazását segítő szolgáltatás pontos kialakítása, a szolgáltatás minél szélesebb körű alkalmazhatóságának elérése, az applikáció hosszú távú, fenntartható működéséhez szükséges IKT háttér és üzemeltetési környezet kialakítása és biztosítása” – mondta Kővári Edit a programról.
Példavideók segítenek
A DATA program segít leküzdeni a mindennapok nehézségeit, olyan kommunikációs eszköz, amit könnyen megszoknak a használóik, de a harmadik félnek is segít, hiszen segítséget nyújthat az orvosnál vérvétel, vagy kivizsgálás esetén, de ügyintézéskor is, hiszen példavideókkal szemléltetik, hogyan kell például személyi igazolványt intézni.
Több szakember és szülők is érdeklődve hallgatták az előadásokat (fotó: Neszméri Tünde/Felvidék.ma)
Az előadásokat követő beszélgetésen elhangzott: Szlovákiában még nehezebb a helyzet, hiszen országos érdekvédelmi szövetség nincs, a diagnosztizálás is nehézkesebb, pláne a magyar szülőknek, hiszen eleve kevés a szakember, magyar pedig még kevesebb.
Az előadók azt ajánlották a jelenlévő szülőknek, próbálják ki ők is a DATA applikáció használatát, illetve felajánlották, hogy szakmai kérdésekben igyekeznek segítséget nyújtani. Slezák Erika szervező pedig ígéretet tett, hogy a felajánlott segítséget elfogadják és akár képzéseket is szerveznek majd, szakértők és szülők részére.
(Neszméri Tünde/Felvidék.ma)
