Ma van az autizmus világnapja, az Egyesült Nemzetek Szervezete tizenkét évvel ezelőtt nyilvánította április 2-át az autizmus világnapjává. Szlovákiában az ilyen betegségben szenvedők pontos száma sajnos nem ismert. Tény azonban, hogy napjainkban egyre több embertársunkon észlelhetőek a tünetek.
Az autizmus nagyon specifikus betegség, a központi idegrendszer különleges fejlődési rendellenessége.
A világnap célja, hogy szolidaritást vállaljunk az adott problémával küzdőkkel, illetve ha érintve vagyunk, segítséghez jussunk.
A világnaphoz szín is társul, a kék. Ez egy hideg szín, az autizmussal élők szociális kapcsolódási képessége sérült – gyakran nincs igényük másokkal való kapcsolatra, sem szülői ölelésre, érzelmeik nehezen jutnak kifejezésre. A kék nemcsak az autizmus, hanem a kommunikáció színe is. Ezzel az autizmussal élő embereknek szintén komoly problémáik vannak. Ha úgy tetszik, ez egy nonverbális segélykiáltás a szociabilitásban és kommunikációban nem éppen jeleskedő, problémával küzdő ember részéről.
Mint az Peadr. Somogyi Végh Emese gyógypedagógus, az ipolysági Speciálpedagógiai Tanácsadó Központ jelenleg gyesen lévő munkatársa a Felvidék.ma kérésére korábban kifejtette:
Az autizmus a központi idegrendszer fejlődési rendellenessége, melynek hátterében genetikus, vagy/és egyéb, az agyat ért károsító tényezők, működési rendellenességek állnak.
„Autizmus esetén a személyiség fejlődésének egészét átható zavarról beszélünk, jellemző a korai kezdet, és hogy egy egész életen át tart. A probléma már kora gyermekkorban megfigyelhető, és négyszer olyan gyakran érint fiúkat, mint lányokat. A személyiségfejlődés lényegesen eltér az átlagostól, az önálló életvezetés a legtöbb esetben jelentősen akadályozottá válik” – magyarázta a szakember.
Az autizmus különbözőképpen jelenhet meg. Mint jelezte: az autizmus spektrumzavar nagyon széles problémakört ölel fel, a magasan funkcionáló, széles tudással rendelkező Asperger-szindrómától a gyermeki autizmuson, atipikus autizmuson keresztül a súlyos értelmi fogyatékkal párosított autizmusig. Így a tünetei is széles skálán mozognak.
Három fő sérült terület azonban kisebb-nagyobb mértékben minden diagnosztizált autizmussal élőnél megfigyelhető. Ezek a következők:
a kommunikációs terület, a szociális kapcsolatok területének és a kognitív funkció sérülése.
„Az autizmus nem betegség, hanem egy állapot. Az autizmussal született emberek egyéniségének, világészlelésének része ez az mentális állapot, amely egész életen át tart. Speciális világszemlélettel, világfelfogással élik az életüket, ami egy különleges életformához vezet” – magyarázta a Felvidék.ma-nak Ficzere Anikó pszichológus szakember, aki Nyitrán foglalkozik autizmusban szenvedő egyénekkel.
Mint a pszichológus kifejtette, a Szlovákiában élő autisták pontos száma nem ismert. A nemzetközi statisztikák szerint száz emberből egy autizmussal él, ám sokan közülük, főleg a magasan funkcionálók, titkolják az állapotukat.
Társadalmunk sajnos még nem tudja megfelelően kezelni ezt a mentális állapotot, sokan idegenkednek az autista emberektől, vélik a szakemberek.
Szlovákiában két típusú tanácsadó intézményhez is lehet fordulni: a Pedagógiai-pszichológiai Tanácsadó Központokhoz, illetve a Speciálpedagógiai Tanácsadó Központokhoz.
„A gyermek problémája feltárásának érdekében szorosan együttműködünk kifejezetten az autizmusra szakosodott tanácsadókkal, illetve gyermekpszichiáterekkel, gyermekneurológusokkal és gyermekorvosokkal. Városunkban például az alapos kivizsgálást követően intézményi ellátásra is lehetőség van – súlyosabb esetekben speciális oktatásban, enyhébb esetekben asszisztens kíséretében a többségi óvodákban, iskolákban kerül a gyermek elhelyezésre” – nyilatkozta korábban az ipolysági szakember.
Fontos, hogy az ilyen betegségben szenvedők számára pontos napi rutint alakítsunk ki. Ez biztonságot jelent számukra.
Emellett oda kell figyelni mindazon környezeti tényezőkre, melyek zavartságot, zaklatottságot válthatnak ki a betegekben.
Meghallgatlak szolgálat Magyarországon
Az intézmények és szakemberek mellett bizonyos civil szervezetek is segítik az autizmussal élőket. Magyarországon a Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő Programja autizmussal és ADHD-val élő gyermekeknek, valamint a családjuknak igyekszik segítséget nyújtani a mindennapokban.
„A Léleköntő csapat munkatársai arra vállalkoztak, hogy mindenki számára elérhető „Meghallgatlak” szolgálatot indítanak a járvány idején. A plakáton megadott számokon reggel fél 8 és este 8 között hívhatóak a szakemberek, akik vállalják, hogy a felmerülő problémákat, pedagógiai helyzeteket egymással is megbeszélik. A telefonálókat igény szerint tovább kísérik, e-mailes kapcsolattartásban, egyéni megoldások keresésével, szükség szerint további szakemberek ajánlásával. A gyógy- és általános pedagógiai kérdéseken túl együtt gondolkodnak abban is, hogy közösségi felajánlások által hogyan találhatunk gyermekfelügyeletet, valakit, aki bevásárol, vagy hogyan oldjuk gyermekünk szorongását. A legfontosabb, hogy meghallgatnak, időt szánnak ránk, jelen vannak a számunkra” – olvasható az alapítvány szerkesztőségünknek eljuttatott közleményében.
A koronavírus-járvány új helyzetet teremtett az autizmussal élők körében is. Mint Dubniczki Csilla, az alapítvány kommunikációs munkatársa a közleményben kifejtette:
„A megszokott életritmusunk felborulása, a megtartó napi rutin, a bevált rendszer elengedése átlagemberként is komoly szorongást okoz számunkra ebben az új helyzetben. Az autizmussal élő emberek számára viszont a tervezhetőség, a napok állandóságának biztonsága életbevágó, ők sokkal érzékenyebbek a hirtelen változásokra. Így nem túlzás kimondani, hogy jelen helyzetben ők azok, akiknek a leginkább nehézséget okozhat az otthoni bezártságra való átállás.”
A családok aktuális helyzetére való reagálás most különösen nagy kihívás. Nincs általános javaslat, nincs mindenkinek szóló biztos megoldás – jegyezte meg a szakember. Az egyéni helyzetek speciálisan kidolgozott megoldásokat igényelnek.
Ezeken segít Magyarországon a Léleköntő csapat, amely gyógypedagógusokból, mentálhigiénés szakemberből, pszichológusból álló közösség. További részletek ITT olvashatóak.
Ragyogj kéken!
Árvai Renáta, a Komáromi Speciális Alapiskola segítő pedagógusa, aki tanulmányait a Selye János Egyetemen végzi, hogy szakképesítést szerezzen az iskolában folytatott munkájához. Jelenleg az interneten tartja kapcsolatait az osztályával, ahol tíz autista gyermeket segít a tanulásban, fejlődésben. Ezt üzeni diákjainak és minden autizmussal élőnek az autizmussal élők világnapja alkalmából:
„Drágáim!
A Ti napotok a mai. Április másodika van, az autizmussal élők világnapja. Úgy kerültem közétek, hogy időm sem volt utánaolvasni, kik is vagytok Ti. Közétek csöppentem, hogy társatok legyek, hogy segítselek és tanítsalak benneteket. Mikor megismertelek benneteket személyesen, egy kupac szeretetbombát, egyéniséget, humoristát és örökmozgót láttam magam körül. Nem tudom, mikor történt, de egyszer csak diákokból tanítóimmá lettetek. Tanítói az elfogadásnak, a türelemnek és az alázatnak. Itt, a komáromi speciális iskolában mindannyian egymás tanítói vagyunk. Ami ebben a mi közös utunkban a legérdekesebb, hogy sosem sérültnek láttalak benneteket, csak „másnak”! De hát nem vagyunk mi mindannyian mások? Boldog életet kívánok minden autizmussal élő gyermeknek és felnőttnek!”
A videóban lévő fotókon az osztályában lévő autisták szerepelnek. (BK)
