Április 9-én a nagymegyeri városi művelődési központban „A feledékenység nem mindig betegség” címmel konferenciát tartottak a Szlovák Alzheimer Társaság védnöksége alatt. A rendezvényről a helyszínen az esemény ötletgazdáját, Hencz Annamáriát kérdeztem.
– Miért Nagymegyer volt a konferencia házigazdája?
– Addig, amíg édesapámnál nem lépett föl az Alzheimer-kór, erről a betegségről nem sokkal tudtam többet, mint mások. Később, saját tapasztalatból rájöttem, hogy a beteg ember bizalmát nehéz megnyerni még saját anyanyelvén is, és ez duplán igaz az Alzheimer-kóros
betegekre. Viszont Szlovákiában az ebben a kórban szenvedőknek és hozzátartozóiknak a Szlovák Alzheimer Társaság, a Memory Központ és a Memory Alapítvány csak és kizárólag szlovák nyelven nyújt segítséget. Ezért férjemmel elhatároztuk, hogy megalakítjuk az Alzheimer-betegek és hozzátartozóik magyar érdekvédelmi szervezetét.
– Miért emeljük ki külön a hozzátartozókat?
– Ez a kór a demencia, a szellemi hanyatlás egyik leggyakoribb formája, ami a gondolkodás és a szellemi funkciók beszűkülésével, magatartásváltozással, majd folyamatos biológiai leépüléssel jár. A statisztikák szerint a betegség elsősorban a 65 év felettieket érinti, s a világon több mint 35 millió áldozata van. Ennek többszöröse a betegségben érintett családtagok száma. Mivel az Alzheimer-kór krónikus, fokozatosan súlyosbodó betegség, melynek lefolyása az első tünetek megjelenésétől átlagosan 10 évig tart, gyökeresen megváltoztatja a hozzátartozók életét is, hiszen a betegek ápolása napi 24 órát vesz igénybe. A gondozóra háruló lelki és anyagi terhek pedig idővel egyre súlyosabbak. Tehát ez az oka annak, hogy külön ki kell emelni a hozzátartozókat.
– Mi volt az első lépés az érdekvédelmi szervezet megalakításához?
– Először felvettük a kapcsolatot Alžbeta Veselával, a szlovákiai Memory Központ igazgatójával. Ő segítőkész volt, de mint mondta, magyar nyelvű anyagai nincsenek. Ezután felkerestem Himmer Évát, a budapesti Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága elnök asszonyát. Örült a megkeresésnek, s azt mondta, nincs ellenére egy határon átnyúló együttműködés, és megpróbál segíteni. Velük a mostani találkozón már az együttműködés konkrét formáiról is tárgyaltunk. Felvetettük, hogy jó lenne, ha Szlovákiában egy magyar nyelvű segítőközpont alakulna. Egy olyan központ, ahol felvilágosítással, tanácsadással, gyakorlati tréningekkel segítenénk az érintetteknek és hozzátartozóiknak. Külön kiemelném, hogy Himmer Éva erre a konferenciára magával hozta a 80 éves dr. Kappéter István pszichiáter főorvost, gyógypedagógust is, aki maga is küzd a betegséggel, így saját tapasztalatait át tudta adni a hallgatóságnak. Hoztak nekünk egy filmet, amit vele készítettek azzal a céllal, hogy reményt keltsenek az emberekben, és bemutassák, mennyire fontosak az érzelmek még annál a betegnél is, aki már előrehaladottabb stádiumban van. Lényeges, hogy a beteg újra fontosnak érezze magát, tudjon mosolyogni, bekapcsolhassuk bizonyos tevékenységekbe. Édesapámnál megfigyeltem, hogy csak akkor értem el sikert, ha magyarul szóltam hozzá. Ezért is szeretném másnak is átadni ezt a metódust.
– Mikor lesz a következő összejövetel?
– Május 12-én, szintén a művelődési központban. Két témánk lesz, az egyik, hogyan kommunikáljunk a betegekkel, s a másik: miként lehet a memóriát fejleszteni a még egészséges embereknél, azoknál, akik néha megdöbbennek, hogy kihagy az emlékezetük.
– Bejegyezték már szervezetüket?
– Folyamatban van. Egyelőre a szlovák társaság magyar nyelvű részlegeként dolgozunk. Viszont elindítottam egy bejegyzési kérelmet, mert olyan egyesületként szeretnénk működni, mint a Himmer Éva által vezetett magyarországi. Itt, Nagymegyeren magyar ajkú, a betegségben érintett embereknek szeretnénk lelki, s ha lehet anyagi segítséget nyújtani. Azt is el szeretnénk érni, hogy jöjjön létre a városban egy nyugdíjas otthon, amely elsősorban Nagymegyer lakosainak igényét elégítené ki, és állandó helyet biztosítana érdekes előadások és aktiváló tréningek szervezésének. Ebben az otthonban viszont azon felvidéki magyar Alzheimer-betegeket is felvehetnék, akiknek családtagjai nagyon nehezen tudják megoldani a beteggondozást.
– Nagyszerű elgondolás, de lesz elég szakember?
– Ez a tevékenység egyelőre teljesen önkéntes és karitatív. A szakembereket Magyarországról hívnánk, illetve több ott dolgozó felvidéki származású gyógypedagógust kerestem föl, s kaptam visszajelzést: szívesen segítenének. Főleg azok, akiknek családjában volt Alzheimer-kóros, s tudják, ez milyen lelki teherrel jár, s milyen sokat jelent, ha valaki segít a hozzátartozóknak.
– Honnan tudhatnak a betegek és hozzátartóik az önök intézményéről?
– Első lépcsőben felkerestem a Dunaszerdahelyi és Komáromi járás klinikai neurológusait. Beszámoltam terveimről, s akik támogatták, azok segítettek abban, hogy postán meghívjuk a konferenciára a betegek hozzátartozóit. Ezen kívül a rendezvényt egy helyi nyomdász is támogatta, aki plakátokat, szórólapokat készített. Az eredmény: több mint 80 érdeklődő. Ez nem rossz szám egy teljesen új egészségügyi, kisebbségi érdekvédelmi egyesületnél, ha csak azt vesszük, hogy Pozsonyban az indulásnál arányaiban jóval kevesebben érdeklődtek.
