Köböl Tibor a Szlovákiai Izomsorvadásos Betegek Polgári Társulásának alelnöke. Maga is izomsorvadásban szenved, saját bőrén tapasztalja, mit jelent ez a betegség.
Gyerekkorában még társaival együtt átélte a falusi élet minden örömét, a gömöri, péterfalai környezet adta sok-sok élményét. A gesztetei alapiskola tanulójaként sportolt, sí-tanfolyamon vett részt, vígan tanulta a tánciskolában a tánclépéseket, majd mivel betegsége génhibából ered, állapota fokozatosan romlott, végül tolószékbe került. Ilyen sorsra jutott testvére is, egyértelmű tehát, hogy betegségük egy örökletes génhiba következménye.
Tibort azonban kemény fából faragták, semmi körülmények között sem adja meg magát, és ezt egész eddigi élete során bizonyította.
Középiskolát, majd egyetemet végzett, ma pedig már nem csak magáért, hanem valamennyi sorstársáért munkálkodik. Amikor az első apró sikert elérte helyzete javításáért, akkor tudatosította, hogy vannak lehetőségek, és azokat kötelessége megmutatni másoknak, illetve hozzásegíteni minél többeket körülményeik legalább részbeni megváltoztatásához.
Beszélgetésünk által nem az állapota miatt sajnálatra méltó embert, – a legtöbb fogyatékkal élő nem is sajnálatot vár – hanem egy nagyon dinamikus, életvidám, elszánt egyéniséget ismertem meg.
„Mindenkinek el kell fogadnia magát olyannak, amilyen. Az egészségkárosodottak mindegyikének ugyan nem sikerült, de hozzásegíthetjük őket. Én tolókocsisként is teljes értékűnek tudom magam, dolgozom, értelme van az életemnek. Kétlaki életet élek, hazajárok testvéremhez és édesanyámhoz, évente több tízezer kilométert levezetek az átépített autómmal, Pozsonyban pedig a központunkban rendkívül jó munkaközösségben tanácsadással, sorstársaink ügyeinek intézésével foglalkozom. A valamikori Rokkantak Szövetségéből 1993-ban vált ki a mi szervezetünk, polgári társulásként működünk, dolgunk van bőven, hiszen a fogyatékkal élők még mindig nem kapják meg azt az odafigyelést és törődést, amely kijárna nekik.
A társulásban különféle posztokon tevékenykedtem, hét éve vagyok alelnök, de magasabb szinteken, így a kormánytanácsban is képviselem ügyeinket, parlamenti képviselőinkkel próbálom megértetni, hogy csak úgy lehetünk mi is hasznos tagjai a társadalomnak, ha a jogalkotásban is megjelennek elvárásaink.
A legfelső szinteken nem csupán az izomsorvadásos betegekért hallatom a hangom, hanem valamennyi egészségkárosodottért. És mindig hangsúlyozom, hogy nem szánalmat várunk, hanem odafigyelést és lehetőséget” – hangoztatta.
Társulásuknak 450-500 tagja van. Ritka betegségről van szó, egy kezdeti jól viselhető stádiumból később az izomzat meggyengülésére, a sejtek fokozatos pusztulására kerülhet sor. A korai felismerés, az időben elkezdett gyógyítás, a fizikoterápia, a gyógytorna, a fürdők és a megértő családi támogatás segíthet a betegségben, a jó állapot minél további megőrzésében.
Az orvostudomány persze ebben az irányban is állandóan fejlődik, új és új gyógymódokat hoznak, gyógyszereket ajánlanak, újabban az őssejt-beültetéssel is kísérleteznek.
A társulás képviselői mindezeket figyelik és igyekeznek is elérni, hogy tagjaik ezekhez hozzájussanak. Évente négy-öt táborozást is szerveznek, voltak már Duchonkán, Pöstyénben, Zuberecen, a Magas-Tátrában, ahol összesen mintegy kétszázötven tagjuk találkozott, a legkisebbektől a legidősebbekig kísérőikkel együtt, és a szabadidős foglalkozások mellett ügyes-bajos dolgaikat is megvitatták. Sportrendezvényeik ugyancsak közkedveltek, a maguk számára megfelelő sportágakban, így bocciában, sakkozásban mérik össze képességeiket.
(Fotó: Köböl Tibor, facebook)
„Ezek a legkedvesebb mozzanatok számunkra, amikor látjuk, tapasztaljuk, hogy nekünk is vannak lehetőségeink, csak élni kell velük. Társulásunk kiemelten fontosnak tartja a tanácsadást. Évente 3500-4000 a tanácsadásaink száma, ez a magas szám is bizonyítja, hogy a sorstársaknak szükségük van az útbaigazításra, sokszor elvesznek a törvények útvesztőjében, vagy egyáltalán nem is tudják, mit igényelhetnek, mire van joguk. Mi attól a pillanattól, hogy egy kisgyerek születési rendellenességgel világra jön, eligazítást tudunk adni a szülőknek nem könnyű helyzetükben. Útmutatást adunk, hová fordulhatnak segédeszközökért, speciális egészségügyi ellátásért, gyógytornászokhoz irányítjuk őket. Fontos a jogi tanácsadás, a biztosítók megválasztása, majd később a gyerek számára az iskolaválasztás és a munkahely intézése is.
Szorgalmazzuk az úgynevezett védett műhelyek, munkahelyek hálózatának kibővítését, ahol a fogyatékkal élők az egészségi állapotukhoz igazodó munkát kaphatnak. Lelki egyensúlyuk erősítésében fontos szerepe van a munkavégzésnek, az önmegvalósításnak, hogy érezzék nem számkivetettek, rájuk is szükség van.
Ha pedig kell nekik vagy családtagjaiknak pszichológiai segítség, azt is tudunk biztosítani. Ugyanis minden szülő számára nagy lelkierőt igényel megbirkózni gyermeke betegségével és annak következményeivel. A mi családunk, édesanyánk megértéssel volt és van irántunk, óriási lelki erővel van jelen az életünkben, de a jogaink elismertetésével mi is megkínlódtunk. Akkor határoztam el, hogy ami a mi számunkra lehetőség lett, ahhoz kötelességem másokat is hozzájuttatni. Társulásunk segédeszközök, gyógyászati eszközök kölcsönzésével is foglalkozik, jöhetnek hozzánk járókeretért, kerekesszékért, illetve gyártót tudunk ajánlani speciális segédeszközök elkészítéséhez. Az évente megrendezett gyűjtéseinkből befolyt pénzösszeget szétosztjuk tagjaink között, szükségük is van rá, mert a segédeszközökhöz maguknak is anyagilag hozzá kell járulniuk, rendszeresen gyógytornára, rehabilitációra van szükségük, amelyek mind-mind kiadásokkal járnak. És újra és újra hangsúlyozom, hogy tagjaink számára rettenetesen fontosak az információk. Ha mi nem figyeljük és nem adjuk át az újabb és újabb ismereteket, sajnos, máshonnan nem várhatják” – folytatta.
Köböl Tibor tagja annak a bizottságnak is, amely az egészségkárosodottak részére készít elő egy átfogó kormányprogramot. Mint mondta, van mit törvénybe foglalni, hiszen több olyan hiányosságot észlelnek, amely megoldás után kiált.
És ezek az intézkedések ráadásul a társadalom egészét szolgálnák.
Időtlen idők óta megoldatlan országszerte az épületek akadálymentesítése. El kellene érni, hogy valamennyi épület, közintézmény, lakóház, iskola úgy épüljön meg, hogy mindenki gond nélkül megközelíthesse, feljuthasson rajta, akár babakocsival, kerekesszékkel, de az idős, nehezen mozgó emberek is. Megoldatlan kérdés továbbá, hogy ki juthat életvitelét segítő asszisztenshez, milyen biztosításban részesüljenek, hogyan működjön az asszisztencia rendszere. Az asszisztensek ugyanis hátrányt szenvednek az állami biztosítások hiánya miatt, például, ha anyagi szabadságra mennek, ha betegszabadságra szorulnak. A 14 000 személyi asszisztens közül csupán 1800 rendelkezik állami biztosítással. El akarják érni azt is, hogy valamennyi érintett jusson hozzá a tüneteket enyhítő gyógymódokhoz, a rehabilitációhoz, a megfelelő egészségügyi ellátáshoz. Teendőjük tehát van bőven, de Köböl Tibor érezhetően akkora odaadással küzd sorstársai érdekeiért, hogy nem lehet vitás az eredmény.
Végezetül szóba került a jelenlegi járványügyi helyzet is. Az alelnök úr ugyan nehezményezte, hogy kevesebb alkalom van a személyes találkozásokra, de megjegyezte, hogy türelemmel azt is ki lehet várni. Másrészt pedig tagjaiknak sajnos, hozzá kellett szokniuk a bezártsághoz a korlátozott élethelyzetük miatt. A legtöbbjükre azonban jellemző a türelem, a helyzetük méltósággal való elviselése és a körülményekhez való alkalmazkodás. Tanulhatunk tőlük!
(Benyák Mária/Felvidék.ma)
